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                                            来源:5分快三
                                            发稿时间:2020-06-05 01:28:14

                                            因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                            在相关报道的评论区,一些香港网民纷纷感谢约翰逊,认为英国的表态会是“人生中的一个新篇章”,但也有很多人并没有为此感到兴奋。

                                            由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                            ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                            肝豆状核变性病误诊概率有多大?临床数据是50-70%。多名从事遗传病医疗的医生坦言,对于基因突变类的遗传病,最初可通过孕期筛查发现。但出现症状后,若不是有经验的医生或做基因筛查,普通检查确实存在高概率误诊的可能。因此医生建议,发现儿童转氨酶异常升高而又不是肝病肝炎却肝脏受损或经治疗后反复的,应做进一步的诊断。

                                            ▲青少年是“铜娃娃”病症高发期,出现症状若不及时治疗,将影响他们的正常生活。受访者供图

                                            曾在1997年前后担任英国驻港领事的中文大学中国研究中心讲师夏添恩称,BNO可能是香港回归前中国十分顾虑的事情,但对于现在的中国来说,它的分量远不及上世纪90年代时那么重,“因为中国已经变了,过去担心大批人离开香港会削弱香港的竞争力,但现在的中国更加强大”。

                                            另一些相对务实的香港人认为,由于新冠疫情,英国失业率上升,本国就业机会并不充裕。此外,相比此前BNO护照的6个月居英权,英国政府本次改革,只是将权限延长至12个月,他们认为“并没有太大帮助”。

                                            在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                            小芳初次发病是在10岁,因一直腿疼痛,家人带小芳到县城最好的医院看过后被确诊为风湿。“好多年一直是按照风湿治的,越治越严重。后来腿、手和头开始发抖。最严重的的时候,全身关节都痛,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,疼到没知觉。”16岁那年,小芳被确诊为肝豆状核变性病。